zininopvoeding > publicatie.php?nr=25905&stuurdoor=nee

'Sommige dingen vertel je niet zo makkelijk'

 

Terug


Marthy is moeder van Casper (27) en Sebastiaan (21). Casper is autistisch en matig verstandelijk beperkt. Vroeger was Marthy verpleegkundige, nu steunt ze bij de instelling waar Casper woont andere ouders met het initiatief Ouders voor ouders. 'We hebben heel lieve vrienden, maar die weten toch niet hoe het is als je ’s nachts wakker ligt, of als je ’s middags al helemaal uitgeput bent.' 

Casper was een huilbaby en praatte nog niet toen hij tweeënhalf was. Toen hij zes was, kreeg hij een diagnose aanverwant autisme.
Marthy: ‘Dat was in zekere zin een opluchting, want nu begrepen we beter waar zijn soms dwangmatige gedrag vandaan kwam en waarom hij zulke enorme driftaanvallen had als het te onrustig was, of hij niet duidelijk kon maken wat hij wilde. 
Het was loodzwaar en we waren bang om nog een kind te krijgen, maar ik wilde het wel heel graag en ben op mijn gevoel afgegaan. Ik dacht: als ik nog een autist krijg, heb ik tenminste ervaring. Gelukkig was Casper gelijk heel lief voor Sebastiaan. En het was ook goed voor hem: mede door Sebastiaan is hij gaan praten. 

Ik heb Sebastiaan vaak gevraagd of hij er last van heeft (gehad) dat Casper altijd zoveel aandacht vroeg. “Soms wel”, zei hij, “maar ik wist niet beter.” Ze hebben een hele hechte band. Zo wilde Sebastiaan laatst mee naar de bespreking van het behandelplan van Casper op de woning. Hij zal ook altijd voor z’n broer opkomen.   

Toen Casper 11 was, had hij een moeilijke periode en raadde een gezinshulp ons aan hem vast op een wachtlijst te zetten, want die zijn heel lang. Toen hij 17 was, is hij het huis uitgegaan. Op het laatst hadden we 20 uur thuiszorg in de week. Daar hebben we heel veel aan gehad. Iemand heeft Casper bijvoorbeeld heel geduldig geleerd zich te douchen. Daar heb je zelf de energie niet meer voor. Ze deden ook leuke dingen met hem, gingen bijvoorbeeld naar het speelparadijs en dan mocht Sebastiaan mee. Maar je hebt wel altijd mensen in je huis.

Hoe was het om die beslissing te nemen?
Dat was heel moeilijk. Kijk, Sebastiaan gaat in augustus ook het huis uit, want die is dan klaar met studeren, maar dat is de normale gang van zaken en hij wil dat zelf. Ik vond het zo ontzettend moeilijk om voor Casper te beslissen dat andere mensen voor hem zouden gaan zorgen. Hij was nog maar 17 en hij kon niet goed praten en nu moesten zij de zorg voor hem overnemen. Ik had een schriftje gemaakt waarin ik alles had opgeschreven: als hij naar bed gaat, moet dit en dat gebeuren. En je moet hem altijd uit twee dingen laten kiezen, want als je vraagt: “wil je dit?” zegt hij altijd “ja”. 

Inmiddels kan ik hem beter loslaten. Als je kind te lang thuis is, word je op een gegeven moment ook onredelijk, omdat je het niet meer aankan. Dat is bij ons ook gebeurd. Zijn begeleiders werken acht uur en gaan dan weer naar huis, maar wij waren constant met hem bezig.

En ik realiseer me ook dat hij zijn eigen leven moet opbouwen. Het zou niet eerlijk zijn als Sebastiaan overal naar toe kon en Casper de hele dag bij ons op de bank zou zitten. Hij heeft nu ook een eigen leven en dat is goed. Maar er zijn situaties waarin we er opeens weer bovenop zitten. Dan staan we bij wijze van spreken met het mes op tafel. Je moet het allemaal zelf uitvinden, want elk kind is anders en er is geen draaiboek voor. 

Hoe is het nu met Casper?
Het gaat heel goed met hem. Hij heeft het naar z’n zin op de woongroep en hij ontwikkelt zich steeds verder. Ik had al eens gemerkt dat hij geïnteresseerd was in boodschappenbriefjes en ik vroeg me af of hij niet zou kunnen leren lezen. Nu heeft hij al twee jaar lang één keer per week individueel les van een leraar. Hij gaat heel hard: hij leest nu boekjes van groep 7. Mijn man oefent ook met hem: twee keer per week gaat hij naar Casper toe en als Casper om het weekend thuis is, leest hij ook met hem. Ik heb daar het geduld niet voor. Ik heb meer geduld voor andere dingen. 

Doordat hij kan lezen, gaat er echt een extra wereld voor hem open. We hebben nu regelmatig appcontact. Hij heeft een begeleidster die heel snel kan typen. Als hij aan haar vertelt wat hij die dag heeft gedaan en wat er in hem omgaat, zet zij dat voor hem op de app. Dan typ ik een berichtje terug en dat kan hij dan zelf weer lezen. 
Dat is echt bijzonder, want als mijn man vraagt: “Wat heb je vandaag gedaan bij de dagbesteding?”, zegt hij bijvoorbeeld alleen maar “schuren”, maar via de app komen daar hele verhalen over. Op de een of andere manier kan hij zich dan beter focussen.  
Met praten gaat hij ook nog steeds vooruit; door het lezen krijgt hij een steeds grotere woordenschat. 

Hij woont met zes andere jongens, waar hij goed contact mee heeft. Hij kan soms echt een gevatte opmerking maken, waardoor ze allemaal in een deuk liggen. 
Normaal gesproken ging hij met de taxi naar dagbesteding buiten het terrein. Vanwege corona gaan ze naar een ander soort dagbesteding op het terrein. Dat is heel goed, want sommige jongens zouden anders misschien de hele dag op hun kamer zitten. 

Wat is het doel van Ouders voor ouders?
Ouders voor ouders wil ouders en andere naaste familie van kinderen met een handicap laagdrempelig met elkaar in contact brengen. Toen Casper net het huis uit was, legde ik op elke slak zout. Het hielp mij toen erg dat ik kon praten met een vriendin die ook een kind met een beperking heeft. Op een keer zag ik dat hij al drie dagen hetzelfde t-shirt aan had. Toen vroeg mijn vriendin: “Maar zijn ze lief voor hem?” "Ja”. “Nou”, zei ze, “dat is toch het belangrijkste.” 
Toen realiseerde ik mij dat zij dat hele proces al had doorgemaakt en dacht ik: zo’n contact zou eigenlijk iedereen moeten kunnen hebben. 

Zijn er dingen die je eigenlijk alleen maar kan zeggen tegen een ouder in een vergelijkbare situatie? 
Ja, zeker. Natuurlijk kun je een maatschappelijk werker bellen of één van de begeleiders op de woning iets vragen, maar ik heb toch zelf ervaren, zeker toen Casper uit huis ging: als je zelf niet zo’n kind hebt, dan snap je het niet. 
We hebben heel lieve vrienden, maar die weten toch niet hoe het is als je ’s nachts in je bed ligt, of als je ’s middags al helemaal uitgeput bent. 

In coronatijd mochten we een tijdlang niet bij Casper op bezoek. Toen het weer wel mocht, hadden we maar een uur. Ik wilde graag met hem naar buiten, maar Casper wilde dat ik eerst de vliegen op zijn kamer zou verjagen. Dat is iets dwangmatigs van hem, dat weten we, maar omdat we maar een uurtje hadden, zei ik: “Dat doen we straks wel. We gaan nu eerst wandelen.” Dat werd dus geen leuke wandeling. Ik vond het zo stom van mezelf: nou had ik het hele bezoek verpest. 
Dat lijkt maar iets heel kleins, maar het kan je enorm dwarszitten. Dat is nou typisch iets waarvan een andere ouder begrijpt hoe dat werkt. 

Ik zou ook niet zo gauw aan iemand anders vertellen dat ik, toen Casper nog thuis was, wel eens ongeduldig was. Of dat ik hem, toen hij me meermalen had geknepen, een keer heb terug geknepen – waarna het meteen afgelopen was. Dat is pedagogisch gezien natuurlijk helemaal fout, maar een andere ouder begrijpt dat eerder.

Als er dingen blijken te spelen die wij niet aankunnen, verwijzen we door. Of we zeggen: kan je dit met de teamleider bespreken? 

Wat vragen of delen ouders vooral?
Heel vaak gaat het over loslaten. Als je kind in een instelling gaat wonen, is het fijn om eens te kunnen praten met een ouder die dat ook heeft meegemaakt. Of om te kunnen uitwisselen hoe je aan je kind uitlegt waarom het in een instelling woont. Of aan een ander te kunnen vragen hoe die er mee omgaat dat je kind volwassen wordt. Maar het kunnen ook kleine dingen zijn, hoor. Misschien ben je ergens trots op en wil je dat even delen. 

Waarop ben jij trots bij je zonen?
Ik ben enorm trots dat Casper zich nog steeds zo goed ontwikkelt. En ik weet niet of je daar trots op kan zijn, maar ook dat hij bijna altijd vrolijk is. Hij is eigenlijk makkelijker dan toen hij nog thuis was. En ik ben ontzettend trots dat Sebastiaan zijn talenten zo goed benut en al zoveel heeft bereikt: hij doet bedrijfskunde en heeft al een eigen bedrijf. En ik ben er trots op dat hij zo lief is voor z’n broer. 

Waar zit je verdriet?
Als ik naar hem kijk, denk ik wel eens: zou hij ooit de liefde leren kennen, een relatie krijgen? Zou iemand ooit op die manier van hem houden? Dat zal hij misschien nooit meemaken. Gek, als ik dat nu zeg, schiet ik er vol van. Gelukkig houdt hij wel heel veel van knuffelen. 

En waar maak je je vooral zorgen over?
Ik maak me vooral zorgen over hoe het met Casper moet als mijn man en ik er niet meer zijn. Ik zit wel eens te rekenen: ik was 34 toen ik Casper kreeg, stel dat ik 104 word, zou Casper er dan nog zijn? Dat is wel de allergrootste zorg. 

Ik ben heel tevreden met de zorg die hij krijgt, maar het personeel wisselt natuurlijk ook en je weet niet hoe het gaat met de zorg in Nederland. Gelukkig heeft Casper het voordeel dat je niets aan hem ziet. Ik zorg ervoor dat hij leuke kleren aan heeft, dat vindt hij tegenwoordig zelf ook leuk. 
En het helpt ook dat hij bijna altijd vrolijk is en altijd wel populair. Dat helpt me allemaal om er vertrouwen in te hebben dat het wel goed zal komen. En het helpt me ook dat ik gelovig ben. Dan denk ik: God zal er wel voor zorgen dat er iemand op zijn weg komt.’ 

Interview: Marijke Verduijn

Hier vindt u meer informatie over Ouders voor ouders

Eigen weg autisme volwassen worden loslaten

 


Terug

Meer informatie Facebook   Twitter
contact disclaimer
inloggen colofon
2021 Zin in Opvoeding