'In de kern is hij niet veranderd'

Na de zomervakantie zou Davin – een zelfstandig, slim en actief mannetje van vijfenhalf – naar groep 3 gaan. Maar hij was moe, had blauwe plekken op zijn been en kroop weer vaker op schoot.
Hoe begeleid je als ouder een kind dat een levensbedreigende ziekte krijgt? Tanja: 'Ik dacht: het is jouw weg, loop jij maar voor, wij volgen je wel. Later veranderde dat wel.'

In korte tijd kreeg hij drie virusinfecties. En na een weekje fietsen had hij pijn in zijn benen, kreeg hij een dik gezicht en speelde de koorts – die na de virusinfecties nooit echt was weggegaan – weer op. Weer thuis was hij zo snel moe dat ze de verdere vakantie vrijwel helemaal binnen doorbrachten. 

Tanja: ‘Ik zei vaak tegen Paul: er klopt iets niet. Er is iets met Davin. We wachtten nog even af, maar toen heb ik de huisarts gebeld voor een bloedonderzoek. Dat bleek niet in orde en we moesten direct naar het ziekenhuis. Daar twijfelden ze nog: een auto-immuunziekte of leukemie. Ik schrok: “Dat mag je niet zeggen waar hij bij is.” Maar de dokter zei heel nuchter: “Dat zal hij nog wel vaker horen, mevrouw.” 

We zijn altijd eerlijk tegen de kinderen. ‘In het ziekenhuis in Amsterdam zei ik tegen Davin: “Je bent heel ernstig ziek. Ze denken aan kanker.” Mijn vader was een half jaar eerder aan kanker overleden, maar ik zei meteen: “Dit is een heel ander verhaal dan bij opa.” Ik was zo kwaad: we hadden mijn vader al verloren, kom niet aan mijn kind. Het was een beetje hetzelfde gevoel dat ik had toen hij een baby was: ik ben zijn moeder en ik moet hem beschermen. Er was een arts die zei: “We kunnen het nog wel even aankijken.” Maar ik zei: “Nee, direct aanpakken”.’

In het VU MC werd de diagnose definitief gesteld. ‘We kwamen op een afdeling met allemaal kale kinderen. Ik dacht: we zijn hier verkeerd.’
Paul: ‘We dachten: we zijn vanavond weer thuis, maar om vijf vóór vijf was er nog één plekje op de OK en ze wilden een stukje beenmerg uit zijn rug halen om te zien of het inderdaad leukemie was. Wilden we daar gebruik van maken?’
Tanja: ‘We moesten meteen over van alles beslissen: wil je die operatie nu? En na de uitslag: doe je mee aan deze onderzoeken?’

Het bleek inderdaad leukemie.
Paul: 'De artsen zeiden wel dat leukemie bij kinderen een goede prognose heeft, maar er zijn grofweg drie scenario’s en pas na een half jaar zouden ze daar iets meer over kunnen zeggen. Bij de eerste beenmergpunctie kreeg Davin meteen chemo toegediend.

Tanja: ‘Ik zei: “Hij weegt maar 19 kilo. Doe wel voorzichtig met hem, hè!?” “Ja, mevrouw, we zullen goed op hem letten.” We sliepen samen met Elfride in het Ronald McDonaldhuis. De dokter zei: “Vóór je allerlei hulplijnen inschakelt, moet je dit eerst als gezin doormaken.” Paul en ik reageerden heel anders. Ik was vooral heel erg kwaad en kwam in actie en bij Paul kwam er heel veel verdriet uit.’ 

We kregen begeleiding van een orthopedagoog. Ik vroeg: “Gaat het wel goed met hem?” “Ja”, zei ze, “hij stelt gelijk vragen en probeert dingen een plek te geven.” Hij stelde ook heel veel vragen aan ons. “Waar is dat slangetje voor?” “Ze zeggen wel dat ik 70 procent kans heb, maar als het nou die 30 is?” Het is echt een denkertje. Als ik het niet wist, gingen we het samen aan de arts vragen. We zijn altijd eerlijk geweest, hoewel ik niet alles met hem heb gedeeld. Natuurlijk dacht ik ook wel: mijn kind gaat misschien dood. Dat heb ik nooit met Davin gedeeld, maar ik denk dat hij er wel iets van heeft gemerkt. 

We vroegen ons af hoe het kwam: wonen we op een verkeerde plek, hadden we gezonder moeten eten, hebben we iets anders fout gedaan? In het ziekenhuis zeiden ze: het is gewoon pech. Daar was ik zó kwaad om: dat zég je niet in zo’n situatie; pech heb je met een autoband.’

Paul: ‘Natuurlijk hebben we wel gedacht: waarom mijn kind? Maar daar kom je er niet mee. Je kan er niet voor weglopen. We moesten ermee dealen. We moesten door. En dat deden we.’

Tanja: ‘Ook Davin was meteen heel sterk. De eerste dagen ging het aanprikken in zijn armen niet goed, maar hij zei: “Spuit het er maar in, want ik wil beter worden.” 

In het begin volgden wij hem. Ik dacht: het is jouw weg, loop jij maar voor, wij volgen je wel. Later veranderde dat wel, want toen moest ik zorgen dat hij zijn medicijnen innam en waren dingen soms te zwaar voor een kind van zijn leeftijd. Soms raakte hij zichzelf kwijt en keerde hij heel erg in zichzelf. Dan vond ik het moeilijk om tot hem door te dringen. Wat is er nou? Maar misschien wist hij dat zelf ook niet. 

In het ziekenhuis zeiden ze: je moet het per dag bekijken, net als een kind. En dat deden we in het begin dan ook maar. Ze vertellen je wijselijk niet meteen het hele traject: je krijgt te horen wat er de komende weken gaat gebeuren. 

Davin mocht voorlopig niet naar school. We moesten twee keer – later vier keer – in de week naar het ziekenhuis, dan stonden we om vijf uur op en kwam mijn moeder om acht uur om Elfride naar school te brengen.’

Paul: ‘Ik kreeg meteen alle ruimte van mijn werkgever. Daarna regelde de bedrijfsarts dat ik 16 uur kon werken, waarbij ik de uren zelf kon indelen. Daardoor kon ik ook mee naar het ziekenhuis.’ 

Tanja: ‘Thuis moest Davin wel acht keer per dag medicijnen hebben en soms ging dat niet en dan moesten we naar het ziekenhuis. Dus ik kon en wilde niet werken. Ik ben leerkracht en aanvankelijk kon ik hem helpen met zijn lessen, maar op een gegeven moment kreeg hij zulke zware medicijnen en was hij zo vaak en zo lang in het ziekenhuis, dat hij daar niet meer om vroeg. 

Soms, als hij een kuur van 48 uur had, of bij lage weerstand, moesten we razendsnel van het ene ziekenhuis naar het andere. Hij kon dat wel aan, maar je zag het wel terug in negatieve buien, waarbij vooral zijn zus het moest ontgelden.
Voor haar was het ook heel zwaar. We probeerden haar leven zoveel mogelijk door te laten gaan. Ze kreeg ook begeleiding, maar vond het moeilijk om erover te praten. Op een dag tekende ze zichzelf huilend thuis met één van ons en Davin in het ziekenhuis met de ander. Dat vond zij het moeilijkst: dat we niet samen waren. Ze wilde ook steeds weten: wanneer gaat Davin naar het ziekenhuis en wanneer zijn we als gezin compleet? 

Ik ging elke week apart met Elfride iets doen. Al was het maar twee uurtjes: de stad in, ergens wat eten, wat zij maar leuk vond. Ik vond het heel lastig om bij Davin weg te gaan en Davin vond het lastig dat ik weg ging, maar ik wilde dat lijntje met Elfride houden. 

In het begin liepen Paul en ik onze eigen weg, Paul was vooral emotioneel en ik wilde er tegenaan. Ik kon ook heel weinig hebben en dat was lastig voor hem. Maar op een gegeven moment kwamen we toch weer samen. Vooral door de momenten waarop we met Davin moeilijke dingen meemaakten. Dan zaten we bij een ruggenprik en waren we samen sterk. En verder leerden we gaandeweg: de een is hier sterk in en de ander daar. Paul regelde de verzekering en bestelde en controleerde de medicijnen en ik gaf Davin zijn medicijnen en was steeds bij hem.’ 

Paul: ‘Tanja heeft mij er doorheen gehaald. Je hoopt dat hij bij die 70 procent hoort, maar het spookt natuurlijk door je hoofd: maar wat als? Dan zei Tanja: “We gáán er voor”.’ 

Tanja: ‘Je moet ergens je kracht vandaag halen. Je kan wel tegenover elkaar staan: ik snap jou niet. Maar we hebben van huis uit meegekregen dat je het samen moet doen en we hebben heel erg onze momenten opgezocht: een stichting die leuke dingen met kinderen doet, of in de dienst. Gevoelsmatig zijn we nog steeds wel dingen op onze eigen manier aan het verwerken.’

Tanja: ‘Eerst zie je alleen jezelf en al heel snel alleen je eigen gezin. Veel later begin je weer een beetje om je heen te kijken en hoor je verhalen van anderen. Ik zag een keer hoe een moeder haar kind chemo toediende. Ik dacht: kan jij dat? Later moest ik dat zelf ook doen. Dat vond ik een heel moeilijke stap, want je geeft je kind iets waar hij heel ziek van wordt. 

Je wordt ook snel mondig. Ik werd een beetje een leeuwin en heb echt voor Davin gevochten. Op een gegeven moment werd hij buiten de geplande opnames om twee keer opgenomen en kreeg hij echt heel nare behandelingen. Ik herinner me nog een keer dat ze maar doorgingen en Davin buiten zinnen raakte. Hij kreeg ook honger van die behandeling, maar hij mocht niet eten. En ik zat bij z’n bed. Hij was zo boos. Niet op mij, denk ik, maar hij was zo boos. Op een gegeven moment zei ik tegen de orthopedagoge: “Sorry hoor, maar ik begrijp niet dat ze dit met mijn kind doen.” Toen zijn ze gestopt. We moesten heel vaak tegen hem zeggen: “Davin, dit is afschuwelijk, maar het moet.” Maar dit ging te ver.' 

Paul: 'Wij voelden dat we sterk moesten blijven voor hem. En we kregen heel veel steun: van de huisarts, van familie en van het Apostolisch Genootschap – hier in Delft en vanuit het hele land. We hadden ook steun aan ons geloof: dat je als mens je kracht kunt aanspreken en dingen positief kunt beïnvloeden.' 

Tanja: 'Dat probeerde ik ook steeds. Dan vroeg ik: wie zullen we uitnodigen? Dat bezoek koos hij zelf zorgvuldig uit. Op een gegeven moment nodigden we ook weer vriendjes uit, maar natuurlijk niet als ze verkouden waren.

Ik schreef eindeloos veel stichtingen aan en we gingen op vakantie naar Villa Pardoes en mee met stichting Sailing Kids: een week met een boot. Daar was een jongen die ook slecht kon lopen, en daar werd hij vriendjes mee. 
Muziek was ook heel belangrijk: zelf muziek maken en muziek luisteren troostte hem en gaf hem houvast. Op een gegeven moment wilde hij viool spelen en kreeg hij een viooltje van stichting Make a Wish. Dat vond ik heel fijn: ik hoopte dat hij daarmee zijn gevoel een plekje kon geven. Hij was zó rationeel. 

Toch was hij ook op zoek naar zingeving. Hij had een beeldverbinding met zijn klas, maar was wel heel erg geïsoleerd, want hij mocht niet in een groep komen. Op een keer, toen hij een nieuwe jas had gekregen, wilde hij die ’s avonds aan en naar buiten. “Waar wil je naar toe, Davin? Daar is de school, daar is de speeltuin en daar het gebouw van het genootschap.” Hij wilde naar het gebouw en we merkten aan alles dat hij naar binnen wilde. Ik denk dat hij veiligheid zocht en basis. Maar hij kon niet meer, dus toen hebben we hem naar huis getild.' 

Paul: 'Na een half jaar ging hij weer naar school, en dat was fijn, maar dat kon niet elke dag, want hij was te ziek en hij moest ook nog heel vaak naar het ziekenhuis.

Tanja: 'Ik ging op een gegeven moment ook weer werken, maar ik kon niet vertellen wat we hadden meegemaakt. Sommige ouders gaan over hun ervaringen bloggen, maar ik vond het zoiets intiems van ons gezin, dat ik het niet kon vertellen of opschrijven. Nu kan ik erover praten, maar toen niet. 

Een aantal dingen zijn we ook weer vergeten en dat is goed. Ik ben wel tegen vragen aangelopen waar ik wel vaker over nadacht, maar die nu heel dichtbij kwamen. Wat is nu echt belangrijk? Wat zijn we hier op aarde aan het doen?' 

Paul: 'Er zijn mijlpalen waar je naar uit kijkt: dat hij de bel in het Prinses Maxima Centrum mocht luiden na de laatste chemo, dat hij zijn zwemdiploma zou halen, dat de portocat – het kastje in zijn borst, waarin hij zijn medicijnen kreeg toegediend – eruit ging. 
Hij heeft twee jaar chemo gehad, maar die chemo is niet meteen uit je lijf en het heeft nog wel een jaar geduurd voor hij weer een beetje Davin werd. Je ziet nog steeds gevolgen van de chemo. Hij is nog snel moe en heeft pijn in zijn spieren, maar het gaat een stuk beter met hem – fysiek en mentaal. Hij loopt bij de fysiotherapeut en we gaan om de drie maanden voor controle naar het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Dat is spannend, maar de arts in het ziekenhuis zei: “Eigenlijk zien ouders het als eerste als er iets mis is. Dus als jullie niet ongerust zijn, zit het waarschijnlijk wel goed”.' 

Tanja: 'Maar toch: laatst had hij een opgezet kliertje bij zijn oor en toen ging er wel weer een alarmbel af. Daar schrikt hij zelf natuurlijk ook van, maar hij zei alleen maar: “Daar moeten we maar even naar laten kijken.” Gelukkig was het niets.’ 

Paul: ‘Hij is ouder en wijzer. Ik vond het moeilijk dat hij zo veranderde tijdens zijn ziekte. Maar in de kern is hij niet veranderd: hij is een doorzetter en is leergierig. En we zijn als gezin nog dichter bij elkaar gekomen. Ook met Elfride. 
We zijn allemaal veranderd. We kunnen allemaal beter aan dat dingen anders lopen dan gedacht. Davin was ingeloot om met Sinterklaas iets te doen op een boot. Groot feest. Maar toen het zover was, kon hij niet mee, omdat zijn immuunwaarden te laag waren. Dan zegt hij alleen maar: “Nou, dan niet”.’ 

Tanja: ‘Een paar maanden geleden had hij eindelijk een feestje waar hij naar toe kon – hij kan lang niet naar alle feestjes – en toen kregen we een telefoontje dat de portocat er volgende dag uit kon. Ik dacht: o, god, dat feestje. Maar Davin keek me alleen maar aan en zei: “Nou, dan moet dat maar.” Dat vond ik zo knap. Maar ik merkte bij die ingreep wel dat hij nog steeds dingen aan het verwerken is. Hij vroeg de anesthesist: “Waarom moet ik nuchter zijn?” en na de uitleg zag ik dat hij helemaal stond te trillen. En vlak voor hij de OK inging, moest hij huilen. Het is een heel moedig mannetje, maar het stapelt wel. 

Hij is wel een stuk vrolijker. En stevig: de dag nadat de portocat eruit was gehaald, ging hij naar school en bleef hij daar meteen de hele dag. Wat ik ook heel knap vind: hij is de jongste van de klas en hij heeft geen achterstand opgelopen. 

Paul: ‘Davin en Elfride zitten samen op schaatsen en skaten. Als ik zie hoe snel hij is en hoeveel plezier hij heeft, dan is hij in een jaar zó gegroeid.’

Tanja: ‘Voor 99% zeggen we nu: ons kind had leukemie. We zijn meestal niet meer bang, maar wel altijd waakzaam.’ 

Interview: Marijke Verduijn

Lees hier meer verhalen van ouders van kinderen die een eigen weg gaan
Of van kinderen die een eigen weg gaan

We zijn nu niet meer bang, maar nog wel waakzaam.