zininopvoeding > publicatie.php?nr=25647&stuurdoor=nee

“Mamma, niet ziek worden. Nu ben ik nog te jong”

 

Terug


Bij mantelzorg denk je al gauw aan mensen die hun bejaarde ouders helpen. Maar zo’n 10 procent van de jongeren in Nederland is mantelzorger voor een gezinslid dat ziek is of problemen heeft. Dat brengt al vroeg levenswijsheid, maar ook zorgen en lasten met zich mee. In de Week van de jonge mantelzorger een gesprek met Kaya (11) en haar moeder Mirjam.

Kaya (11) heeft een broer, een zus van 16, een vader en een moeder. ‘Mijn vader is cameraman en is best vaak weg. Mijn moeder werkt voor mensen die dementie hebben, dus dat is best pittig. En ze doet heel veel werk voor mijn broer, maar m’n vader helpt ook mee als hij thuis is, hoor.’

Mirjam is de moeder van Senna, Indra en Kaya. ‘Senna was ons eerste kind. We hebben zeven jaar gedokterd: wat is er met hem aan de hand? Hij heeft een verstandelijke beperking, in combinatie met autisme en psychose. Je ziet niks aan hem: je ziet een normale, leuke jongen, die kan fietsen, praten en zwemmen. Maar hij functioneert op het niveau van een peuter.

Kaya is wel degelijk een mantelzorger, al ziet ze dat zelf misschien niet zo. Ik denk dat Kaya zich niet realiseert hoe het is om een gewone broer van 23 te hebben. Mensen van 23 studeren, wonen op zichzelf, rijden auto. Senna kan dingen moeizaam en kijkt het liefst de hele dag naar Bassie en Adriaan.

Kaya weet niet anders, maar ik ben blij dat deze doelgroep eens een keer in de spotlights wordt gezet. In de media gaat het vrijwel altijd over mantelzorg voor ouderen, maar heel veel jongeren hebben een broer of zus met een beperking. Het is heel goed dat daar ook aandacht voor is. En dat leeftijdsgenoten zich realiseren dat sommige klasgenoten thuis nog een extra opgave hebben.’

Wat merk jij ervan dat Senna anders?
Kaya: ‘Hij kan niet goed nadenken in zijn hoofd, zal ik maar zeggen. Hij is heel lief, maar soms heeft hij het gedrag van een kind van vier. Hij is anders dan andere broers. Meer in zichzelf. Soms zit hij in zijn eigen wereld. En soms is het moeilijk om hem te begrijpen. Dan zegt hij dingen die niet zo slim zijn. Soms leggen we hem dan iets uit, maar dat heeft vaak geen zin.
Hij denkt anders. Bijvoorbeeld: zondag is soepdag. Dan moet hij ook per se soep hebben. Dat is anders dan bij m’n zus, voor haar maakt het niet uit wat we eten.

Soms gedraagt hij zich ook anders. Dan schreeuwt hij, of loopt hij rondjes door de kamer. Dan denkt hij ergens over na. Soms vragen we dan: gaat het wel? Waar denk je over?
Mijn zus is heel nuchter, maar mijn broer is best vaak bezorgd. Bijvoorbeeld als mijn moeder alleen weg gaat, of toen mijn zus laatst ergens naar toe moest. Dan is hij heel bezorgd dat het niet goed gaat. Dat is heel lief. Maar als wij denken dat iets misschien fout gaat, maakt hij zich juist geen zorgen.
Hij is gewoon hoe hij is. Ik ben blij met hoe hij is. En ik vind het fijn als hij blij is.’

Wat merkt Kaya ervan dat Senna anders is?
Mirjam: ‘Alles draait om Senna. Kaya moet heel veel wachten, omdat ik met hem bezig ben. Niet per se met hem persoonlijk, maar ook veel met alle dingen om hem heen. Ze weet precies: nu moet ik mamma met rust laten, want de hele tafel ligt vol met papieren en ze is bezig.

Ik ben ook niet altijd even vrolijk. Ze merkt heel goed als ik weer een vervelende brief op de mat krijg en weer in de slag moet met de zorgverzekeraar of de apotheek. Voor deze doelgroep is er heel weinig. Dat ervaart Kaya thuis.
En er zit voor haar ook verdriet in: ik doe de Citotoets en ga straks naar Havo/Vwo, maar mijn oudere broer kan niet eens lezen en schrijven.’

Wat doe je voor Senna?
Kaya: ‘Eigenlijk doet mijn moeder alles voor hem. Hij heeft extra begeleiders, die hem helpen als mijn moeder er niet is. Mijn moeder moet die begeleiders begeleiden. En de administratie doen. Ze is altijd op zoek naar een huisje voor hem en regelt zijn medicatie en zo. En ze is bezig met instanties – heet dat zo? Dan ga ik even iets voor mezelf doen, zodat zij die dingen kan doen.

Maar ik help hem ook best vaak. Bijvoorbeeld met dingen kopen in de supermarkt. Of met geld. Maar meestal weet hij dat ook wel zelf. Of ik help hem afwegen als hij iets wil koken. Ik vind het fijn dat ik hem daarmee blij kan maken en hem kan helpen.’

Wat doet Kaya voor Senna?
Mirjam: ‘Zij vindt het heel normaal om als 11-jarige met haar broer van 23 boodschappen te doen en de leiding te nemen. Senna neemt geen enkel initiatief: hij doet geen deur open, neemt geen telefoon aan. Als ze samen met de trein gaan, regelt Kaya het kaartje en pint zij. Hij loopt gewoon achter haar aan.

Ze moet hem ook geruststellen. Als ik weg ben, vraagt hij: “Waar is mamma?” Dan moet zij zeggen: “ Mamma komt zo. Doe maar rustig.” En als ik weg ben en zorg dat er eten staat, moet zij beslissen dat ze gaan eten en het eten in de magnetron zetten. Of ze moet zeggen: “Neem je pillen even.” Dat doet ze natuurlijk samen met haar zus van 16, maar als die het bij Senna niet voor elkaar krijgt, neemt Kaya het over.
Indra en zij hebben ook wel eens een dag dat ze niet zoveel zin in hem hebben. En dat mag natuurlijk.’

Neem je je vriendjes en vriendinnetjes mee naar huis?
Kaya: ‘Ja, mijn vriendjes en vriendinnetjes komen gewoon mee naar huis en houden er rekening mee. Soms willen ze in zijn kamer kijken, want ze vinden het bijzonder dat hij zo’n grote kamer heeft. En dat er een drumstel staat. Senna houdt veel van muziek, hij drumt graag. En dat doet hij dan in de middag een paar uurtjes. Dan drumt hij er lekker op los en moeten wij zeggen dat hij weer moet stoppen.

Senna woont nu nog bij ons thuis. We hebben hem al één keer aangemeld bij een huis met andere bewoners en daar is hij heel erg geschrokken. Toen hebben we hem daar weer weggehaald. Dat regelt mijn moeder allemaal.’

Neemt ze vriendjes en vriendinnetjes mee naar huis?
Mirjam: ‘Zeker. Kaya brengt haar vrienden gewoon mee naar huis. Ze is een heel open kind. Ze heeft een vriendje, maar daar zegt ze gewoon tegen: als je later mijn broer niet accepteert, dan hoef ik jou ook niet.
Het beperkt haar niet in haar sociale leven. Ze is volwassener dan haar leeftijdsgenoten. We vragen ons wel af of we haar niet teveel belasten. Ze ziet wel heel veel dingen.’

Hoe was het voor je toen hij het huis uit was?
Kaya: ‘Toen hij even niet thuis was? Stiller. Meestal komt hij naar mij toe voor muziek. Maar gelukkig kon ik hem wel vaak bezoeken en konden we ook nog muziek maken.’

Hoe was het voor Kaya toen Senna het huis uit was?
Mirjam: ‘Senna heeft een maand ergens anders gewoond. We hebben daar als gezin wel naar toe geleefd en we hebben dus een maand lang meegemaakt hoe het was om met z’n vieren te wonen. Toen merkte ik dat ze hem ook wel miste. Maar na een maand hebben we hem weer thuis gehaald: hij leed te erg onder een agressieve huisgenoot.’

Wat leer van je broer?
Kaya: ‘Hij blijft altijd heel positief. Hij denkt niet na over wat er hierna gebeurt. Dat vind ik wel heel leuk aan hem.’

Wat leert Kaya van Senna?
Mirjam: ‘Ze leert dat niets vanzelfsprekend is. Mensen zeggen vaak: mijn kind kan al dit. Dat zeggen ze al op het consultatiebureau. Kaya weet dat dat niet vanzelfsprekend is. Ze kent de pijnpunten van het leven. En ze leert ook dat je rekening met elkaar houdt.’

Zijn er dingen die jullie niet kunnen doen door Senna?
Kaya: ‘Nee hoor, we kunnen veel met hem doen. Autorijden gaat wel heel lastig bij hem. Maar we kunnen gewoon op vakantie. Hij heeft medicijnen en die houden hem rustig.

Mirjam: ‘We kunnen niet goed iets spontaans ondernemen. We moeten altijd plannen. Senna kan niet goed tegen onverwachte dingen.’

Maak je je ergens zorgen over?
Kaya: ‘Nee, niet echt. Ik heb met m’n zus afgesproken dat we goed gaan leren op school, zodat we later goed werk krijgen en een groot huis kunnen kopen, zodat hij bij ons kan wonen. En als hij zelf een huisje heeft, komen wij bij hem langs en zijn wij er voor hem.
Want als m’n moeder en m’n vader er niet meer zijn, moeten wij voor Senna zorgen. Tot nu toe doet m’n moeder alles nog, maar als ik wat groter ben, gaat ze mij leren wat ik moet doen als zij er niet meer is.

Maakt Kaya zich ergens zorgen over? 
Mirjam: ‘We hebben nu binnen een half jaar tijd vier afwijzingen gehad voor begeleid wonen. Dan vraagt zij: “Als jij dood gaat, wie zorgt er dan voor hem en hoe gaan Indra en ik dat dan doen?”
Haar grootste angst is dat ik weg kom te vallen. Dat zegt ze ook: “Mamma, je moet niet ziek worden. Als ik 18, 19 ben, ben ik wat groter. Maar nu ben ik nog te jong”.’

Interviews: Marijke Verduijn

Is er bij jou thuis iemand lang ziek, gehandicapt, verslaafd, in de war of depressief? Maak je je daarover vaak zorgen? Moet je thuis vaak meehelpen? Of zorg je vaak voor je familielid? Dan ben jij een jonge mantelzorger!
Wil je er meer informatie over, of wil je wel eens met iemand praten, iets vragen of je ervaringen delen? Dat kan via mantelzorg.nl

autisme mantelzorg

 


Terug

  Meer informatie   Facebook   Twitter
 
  contact disclaimer
  inloggen  colofon
   
   
   
  © 2019 Zin in Opvoeding