zininopvoeding > publicatie.php?nr=22509&stuurdoor=nee

Annemieke

 


     

Terug


Annemieke, moeder van Fenna (8), Meike (6) en Hidde (4). Fenna heeft het syndroom van Down. ‘Ik was 33 en zat dus niet in de risicogroep. De verloskundige vroeg of ik de combinatietest wilde, maar dat hoefde van mij niet. Die kansberekeningstest zegt niet zoveel en van alle dingen die een kind kan hebben leek Down ons bepaald niet de ergste handicap. Ik ben niet pro life, maar abortus lijkt me veel erger. Dick, mijn man, was dat helemaal met me eens.' 

'Het was een nogal hectische bevalling, die in het ziekenhuis eindigde. Daar was het zo druk dat het even duurde voor ik Fenna in mijn armen kreeg. Toen ik haar scheve oogjes zag, zei ik: dat lijkt wel Down. Maar de verpleegkundige zei: ze is al twee keer nagekeken, dat zouden ze echt wel hebben gezien. Ondanks de heftige bevalling had ze zo’n goede Apgarscore, dat we naar huis mochten. 

Kipfilet
Een beetje om te toetsen en half in de grappende sfeer zeiden we tegen familie en vrienden: het blijkt te kloppen dat pasgeboren baby’s naar natte kipfilet ruiken en we dachten ook nog even dat ze Down heeft... Maar op momenten dat we alleen met haar waren en goed keken, zeiden we: ze heeft het echt.

De tweede dag zeiden we het ook tegen de kraamhulp. Die reageerde niet meteen, maar zij bleek toch gealarmeerd, checkte ’s avonds thuis een aantal kernmerken - Fenna hield zich slecht warm, dronk niet bijster goed en heeft een wat plat achterhoofd – en seinde de verloskundige in. Die bevestigde de volgende ochtend ons vermoeden. 

Dat was eigenlijk alleen maar fijn: we hadden het dus toch goed gezien. Het betekende wel dat we met spoed naar het ziekenhuis moesten. Ik begreep daar niets van: als ze vandaag Down heeft, heeft ze dat morgen ook nog wel.

Maar dat bleek nogal naïef. Down gaat vaak gepaard met andere kwalen: van slechte ogen en oren tot een niet goed werkend immuunsysteem en hartafwijkingen. Bij sommige kinderen moet meteen worden ingegrepen. Achteraf was het dus ook gevaarlijk dat we Fenna die eerste nacht gewoon hadden meegekregen en zonder extra kruik in haar bedje hadden gelegd. Maar ons naïeve beeld werd gelukkig bevestigd: Fenna heeft geen bijkomende kwalen. 

Crèche
Toen ze geboren was, heeft Dick alle crèches gebeld en meteen gezegd: ze heeft Down. Alle crèches in de buurt hadden lange wachtlijsten, maar de coördinator van de crèche die wij het leukste vonden, zei: dat is voor ons een reden om haar voorrang te geven. Ze dachten echt met ons mee.

Toen wij gingen communiceren met gebaren, omdat Fenna niet zo snel was met praten, gingen twee leidsters op een cursus gebarentaal. Ze hielpen met zindelijk worden en deden veel gebarenliedjes. Dat was overigens ook leuk voor de andere kinderen. 

Een baby met Down is niet anders dan een andere baby. Je merkt het verschil later pas, omdat de ontwikkeling trager gaat. Mensen zien soms wel iets, maar zeggen dan niets, want stel je voor dat je het mis hebt. Daarom zei ik het vaak maar zelf, als mensen in de kinderwagen keken: ‘Ze heeft Downsyndroom, maar niks aan de hand verder. Het gaat allemaal goed.’ Ik dacht: ik haal die angel er maar uit. 

Ik heb nooit een stomme vraag of een nare reactie gehad. Dat is bij andere ouders wel anders, maar misschien hoor ik het niet. In ieder geval interpreteer ik een vraag anders. Veel ouders van een kind met Down beschouwen bijvoorbeeld de vraag ‘wist je het van tevoren?’ als impertinent. Voor mij is dat een prima opening voor een gesprek. Ik veroordeel onhandige vragen niet. 

School
Fenna is nog jong en ik weet niet wat de toekomst brengt, maar vooralsnog ontwikkelt ze zich eigenlijk heel normaal. Ze heeft wel een slechtere motoriek en natuurlijk een tragere ontwikkeling. Ze heeft drie jaar gekleuterd, fietst nog met zijwielen, is klein van stuk en praat onduidelijk. Maar iedereen begrijpt haar en ze zit op een gewone school in groep drie en begint te lezen en schrijven, zit op gewone zwemles en heeft vriendjes en vriendinnetjes. Heel gewoon allemaal.

Wel heeft ze extra hulp van een logopediste en een begeleidster die schrijfvaardigheden, de lees-praatmethodiek en andere leerlijnen voor kinderen met Down met haar oefent. En dan is er nog de normale ondersteuning op school: de intern begeleidster en de remedial teacher. Drie keer per jaar hebben we met die hele groep overleg. De school kijkt gelukkig naar de mogelijkheden en niet naar de beperkingen, dat is heel fijn.

Antwoord
Meike is anderhalf jaar jonger en zit in een parallelklas, maar kan nu al beter schrijven, lezen en rekenen, fietst zelf naar school en heeft haar B-diploma al. Meike ziet die verschillen wel, maar het speelt geen rol. We zeggen dan: jij bent hier snel in, maar Fenna kan weer goed dansen en die durft heel veel. 

Maar zoetjesaan beginnen we nu toch te benoemen dat Fenna zich langzamer ontwikkelt omdat ze Downsyndroom heeft. We introduceren dit etiket vooral omdat we niet willen dat Meike dat van andere kinderen hoort en daar dan geen antwoord op heeft. Daarin willen we haar weerbaar maken.

De term ‘Mongool’ hebben we nog niet gebruikt, maar die moeten we haar ook mee gaan geven. Ze moet de termen kennen die de maatschappij gebruikt, zodat ze niet verrast wordt en niet via anderen ontdekt dat ze een gehandicapte zus heeft. Want zo is dat helemaal niet in ons gezin. Al ziet de maatschappij dat soms anders, Fenna is gewoon onze oudste. De lolbroek. De durfal. Een bijzonder kind. 

Fenna is een kind dat aandacht trekt. Ze vertoont opvallend gedrag: ze gaat staan dansen, of op het strand aan iedereen chips uitdelen. Gewone kinderen ontwikkelen een natuurlijke afstand tot andere mensen: dit is mijn familie en dat zijn de anderen. Maar Fenna kust ook alle bouwvakkers en postbodes die ze op straat tegen komt, gaat op wildvreemden af en knuffelt in het voorbijgaan mensen die op terrasjes zitten.

Dat maakt haar mooi, maar ook kwetsbaar. We proberen haar een beetje de goede kant op te kneden: geef maar een handje in plaats van een kus. 

Talenten
Fenna doet een groter beroep op ons geduld dan onze andere kinderen. Alles duurt langer. Als baby was ze extreem zoet, maar later haalde ze dat dubbel en dwars in. Ze heeft een tijd gehad dat ze steeds weg liep. Dan zag ze een hond aan de overkant van de straat en stak ze zó over. Ik heb Meike wel eens in de auto moeten gooien om Fenna van straat te kunnen plukken. Op een gegeven moment hebben we haar uit veiligheid een tuigje omgedaan. Daar kregen we wel commentaar op: ‘Het is toch geen hond?’ 

Dat zij zo open de wereld tegemoet treedt, is voor haar ontwikkeling fantastisch, maar het is ook vermoeiend. Koningsdag in het Vondelpark: dat is eng. Stel je voor dat ze wegschiet tussen al die mensen... Dan ging ze in het tuigje en tegenwoordig hang ik haar een tracker om, waarmee ik haar kan lokaliseren. Daar krijg ik ook weer commentaar op, alsof we dan niet meer zelf zouden opletten. Mensen weten het soms zo goed. Ze zouden haar eens een weekje over de vloer moeten hebben, dan oordelen ze vast anders. 

Fenna heeft ons geleerd relaxed om te gaan met wat moet en wat kan. Heel lang konden we bijvoorbeeld niets op tafel laten staan, want ze zat overal aan. Dus zette ik de kopjes weg. Daar vonden mensen ook iets van: ‘Je moet die spullen niet weghalen. Ze moet leren dat ze er af moet blijven.’ Dat vind ik ook en voor Fenna gelden natuurlijk dezelfde regels als voor de andere kinderen. Maar het is een ondernemend kind en ze leert heel langzaam: je moet haar iets wel vijfhonderd keer uitleggen.

Daar kun je niet constant mee bezig zijn. En daar pasten we voor haar de regels wel eens op aan. We zeiden ook tegen de leidsters op de crèche: als Fenna steeds van tafel weg loopt, zet je haar maar eens in de kinderstoel. Je kunt niet continu met het leren bezig zijn.

En verder moeten we wat meer ons best doen om mensen voor ons te winnen. Het is niet vanzelfsprekend dat Fenna op een gewone school zit. Een gewoon kind heeft daar recht op, maar bij Fenna is dat toch anders. Als de school vindt dat het niet meer goed gaat, moet ze daar weg. Dat voelt soms wat vogelvrij. We hebben toch een beetje het gevoel dat we er extra goed ons best voor moeten doen. 

We zijn heel blij met Fenna’s school. Ze leert zo veel van het meedoen in een gewone klas: alleen al door te zien en horen wat de andere kinderen doen. Daar kan niets tegen op. Maar heel veel kinderen met Down maken de gewone basisschool niet af. Om ons in te dekken, ga ik er vast vanuit dat zij opeen gegeven moment ook van deze school af moet. Maar dat lijkt me verschrikkelijk. 

Zorgen
Toen ze klein was, was ik bang dat ze zou worden buitengesloten of zelfs zou worden gepest. Ze is minder weerbaar en kwetsbaarder dan een gewoon kind. In de praktijk valt dat mee. Ze wordt zo omarmd op school en dat was op de crèche al niet anders. Al zou ze het ook niet altijd merken, denk ik, als ze wordt buitengesloten. Gelukkig merkt ze niet alles goed op. 

Ik vind het wel sneu voor Fenna dat ze niet alle kansen krijgt die andere kinderen hebben. Kan ze straks zelfstandig wonen? We vinden vast wel een plek voor haar, maar hoe is het voor haar dat ze geen kinderen mag krijgen? Stel dat Meike ooit kinderen krijgt en Fenna een leuk vriendje heeft. Dan moet je toch zeggen: dat mag jij niet. Dat is sneu. Maar niet meer dan dat. Het is wat het is. 

Verdriet
We zijn niet verdrietig en dat zijn we ook nooit geweest. Iedereen zei: dat komt nog. Maar daar wachten we dan al acht jaar op. Ik denk oprecht dat wij geen verdriet hebben om haar Down. 

Ik ben er trots op dat ze het zo goed doet. Ze brengt niet alleen ons veel lol, ze brengt iedereen lol. Ze wordt door zoveel kinderen en volwassenen gewaardeerd. En ze brengt ons ook heel veel moois. We zijn door Fenna beland in de wereld van kinderen die anders zijn en hun ouders en dat heeft ons leven enorm verrijkt. Er worden zoveel leuke dingen georganiseerd voor kinderen met beperkingen. Daar mogen wij toch maar mooi aan mee doen. We hebben vooral de lusten en niet de lasten. 

Test
Bij de zwangerschap van de andere kinderen hebben we wel een test gedaan. We hadden een minuscule kleine extra kans op Down en ik wilde dat in ieder geval op tijd weten en niet negen maanden in spanning zitten en na de geboorte meteen kijken: is het zo of niet? 

Ik ging er niet van uit. Ik had mijn lot uit de loterij immers al gehad. En ik denk ook wel dat ik er ook verdriet over zou hebben gehad. Ik heb natuurlijk liever een kind zonder bijzonderheden. En twee kinderen met een beperking maken je wel een gezin met een beperking. Bovendien: ik weet inmiddels dat mijn beeld van Down heel naïef is en dat we veel mazzel hebben met Fenna. Dus de uitslag van de test was een hele opluchting, er was gelukkig niks aan de hand. 

En toch: het is niet zo anders. Down is in onze maatschappij omschreven als “ongewenste handicap”: iets dat niet zo bedoeld is. Maar wat mij betreft is het gewoon een variatie.

Ik ben fel tegen de Nipt-test, zoals ze hem waarschijnlijk nu gaan aanbieden. Ik vind het prima dat er een test komt die handicaps opspoort: er zijn heel erge handicaps. Soms zijn kinderen niet levensvatbaar, of zullen ze jong sterven of erg lijden. Maar ik vind het vreemd dat de Nipt-test vooral op Down test. Down is een milde handicap en niet erg genoeg om structureel al voor de geboorte op te selecteren. 

Natuurlijk: er is een grote middengroep van kinderen met Down die meer problemen heeft dan onze Fenna. Maar ook die heeft een prima kwaliteit van leven. Het leven is nu eenmaal niet maakbaar. 

Ik veroordeel mensen die de test doen absoluut niet. Onze maatschappij test al tientallen jaren op Down en daardoor is Down weggezet als ernstig en ongewenst. Nu er een nieuwe test komt, zouden we dat kunnen terugdraaien. Maar dat gebeurt niet, want testen op Down is volledig geaccepteerd.

Veerkracht
Ik ben wel bang dat er op den duur geen plaats zal zijn voor kinderen met een handicap. Onbekend maakt onbemind. Als je te horen krijgt dat je in verwachting bent van een kind met Down, moet je wel heel sterk in je schoenen staan als je toch zwanger blijft.

In Denemarken worden bijna geen kinderen met Down meer geboren. En als ze nog wel geboren worden, is dat een foutje, dat beter voorkomen had kunnen worden. En dat zou zonde zijn. Want als Down uitsterft, hoeveel ruimte is er dan nog voor variatie? 

Het leven is niet maakbaar. En een mens heeft zoveel veerkracht: als we een ernstig gehandicapt kind hadden gehad, hadden we het ook wel gered. Je krijgt wat je toevalt en je kijkt een gegeven paard niet in de bek. En wij hebben een heel mooi exemplaar gekregen. Niet helemaal gemiddeld, maar wel heel mooi.’

Interview: Marijke Verduijn
Lees ook de andere verhalen van ouders van kinderen die een eigen weg gaan

Syndroom van Down

 


Terug

Meer informatie Facebook   Twitter
contact disclaimer
inloggen colofon
2023 Zin in Opvoeding